Epilepsie en wat dan? - epilepsieconsulent

Epilepsie en wat dan?

Voor de meeste mensen is het een schok als ze te horen krijgen dat ze epilepsie hebben.
In eerste instantie roept de diagnose veel vragen op.

Wat is het?
Wat kan er aan worden gedaan?
Wat is de prognose?

Daarnaast heeft de diagnose epilepsie psychologisch en sociaal impact op het leven van iemand. Epilepsie heb je ook nooit alleen. Ook als partner van …, ouder van …, vriendje van … krijg je te maken met epilepsie en loop je tegen vragen aan.

In psychologisch opzicht is epilepsie een moeilijke diagnose. Het is niet alleen leven met aanvallen, maar ook met een kans op aanvallen. Epilepsie kan leiden tot:

Een verminderd zelfbeeld en een inbreuk op het zelfvertrouwen
Verlies van onafhankelijkheid
Angst en onzekerheid
Risicomijding

Sociaal gezien kan epilepsie van invloed zijn op:

Werk, school en opleiding
De ontwikkeling van jonge kinderen
Opvoeden
Mobiliteit; rijgeschiktheid
Sport en andere vrijetijdsbesteding
Vriendschappen en relaties
Zwangerschap
Zelfstandig wonen

De visie van de initiatiefnemers is dat het belangrijk is om naast de medische behandeling vroegtijdig aandacht te besteden aan al de vragen die het hebben van epilepsie oproept. Niet alleen aandacht voor de psychosociale impact van epilepsie voor degene die het heeft, maar ook voor zijn directe omgeving, zoals ouders, partner, collega’s, klasgenoten.

De Epilepsieconsulent wordt standaard ingezet op het moment dat de diagnose epilepsie gesteld wordt. In de visie van de initiatiefnemers begint goede epilepsiebehandeling bij de start van de medicamenteuze behandeling van de aanvallen én een gesprek met de Epilepsieconsulent.

De integrale benaderingswijze van epilepsie krijgt voornamelijk in de gespecialiseerde epilepsiezorg vorm, doordat in die setting wordt gewerkt in een multidisciplinair team. In de algemene epilepsiezorg - die wordt gegeven door kinderarts, neuroloog en kinderneuroloog - ligt het accent op aanvalsbehandeling. Aandacht voor de psychosociale aspecten is afhankelijk van het interessegebied van de behandelaar.

Tijdens de Invitational Conference, die in maart 2004 door de Epilepsie Vereniging Nederland voor het hele epilepsieveld is georganiseerd, werd een sterk pleidooi gehouden voor:

betere aansluiting van algemene en gespecialiseerde epilepsiezorg (ketenzorg)
vroegtijdige aandacht voor psychosociale aspecten van epilepsie
ontwikkeling van de visie dat epilepsiebehandeling niet hetzelfde is als aanvalsbehandeling
gedachtevorming over het ideaal zorgtraject Integraal Epilepsiebehandeling

Oplossing: De Epilepsieconsulent

Met deze uitgangspunten is een landelijke werkgroep ingesteld uit een afvaardiging van:

de epilepsiecentra (Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland),
de Nederlandse Vereniging voor Neurologie,
de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie,
Zorgverzekeraars Nederland,
de Nederlandse Liga tegen Epilepsie,
het Nationaal Epilepsie Fonds en
de Epilepsie Vereniging Nederland

De activiteiten van deze werkgroep hebben uiteindelijk niet geleid tot een eenduidige visie op ideale epilepsiezorg. Wel is er op aandringen van de Epilepsie Vereniging Nederland en het Nationaal Epilepsie Fonds gedachtevorming ontstaan over een nieuwe functie binnen de huidige zorg: de Epilepsieconsulent.