Epilepsie en wat dan? Voor de meeste mensen is het een schok als ze te horen krijgen dat ze epilepsie hebben.
In psychologisch opzicht is epilepsie een moeilijke diagnose. Het is niet alleen leven met aanvallen, maar ook met een kans op aanvallen. Epilepsie kan leiden tot:
Sociaal gezien kan epilepsie van invloed zijn op:
De visie van de initiatiefnemers is dat het belangrijk is om naast de medische behandeling vroegtijdig aandacht te besteden aan al de vragen die het hebben van epilepsie oproept. Niet alleen aandacht voor de psychosociale impact van epilepsie voor degene die het heeft, maar ook voor zijn directe omgeving, zoals ouders, partner, collega’s, klasgenoten.
De Epilepsieconsulent wordt standaard ingezet op het moment dat de diagnose epilepsie gesteld wordt. In de visie van de initiatiefnemers begint goede epilepsiebehandeling bij de start van de medicamenteuze behandeling van de aanvallen én een gesprek met de Epilepsieconsulent. De integrale benaderingswijze van epilepsie krijgt voornamelijk in de gespecialiseerde epilepsiezorg vorm, doordat in die setting wordt gewerkt in een multidisciplinair team. In de algemene epilepsiezorg - die wordt gegeven door kinderarts, neuroloog en kinderneuroloog - ligt het accent op aanvalsbehandeling. Aandacht voor de psychosociale aspecten is afhankelijk van het interessegebied van de behandelaar.
Oplossing: De Epilepsieconsulent
De activiteiten van deze werkgroep hebben uiteindelijk niet geleid tot een eenduidige visie op ideale epilepsiezorg. Wel is er op aandringen van de Epilepsie Vereniging Nederland en het Nationaal Epilepsie Fonds gedachtevorming ontstaan over een nieuwe functie binnen de huidige zorg: de Epilepsieconsulent. |