Inloggen



Enquête
Nut en noodzaak
 

 

‘Omgaan met impact die het heeft’

Informatieavond over epilepsie in ziekenhuis

DOOR EUGÈNE DE KOK  

GOES - Als je epilepsie hebt, leef je continu met iets wat er niet is, maar elk moment kan komen. “En de kans op een aanval heeft enorme impact op je sociale leven”, zegt Theo Heisen. Hij coördineert een landelijk project waardoor in acht ziekenhuizen epilepsieconsulenten werken die de impact moeten indammen. 

William Westerweele is één van de consulenten. Hij werkt in alle Zeeuwse ziekenhuizen. 

Op woensdag 19 januari 2011 was er een informatieavond
in het ADRZ-ziekenhuis
in Goes. 

William Westerweele hoopt dat velen de bijeenkomst bezoeken. Ook mensen met epilepsie die nog niet met hem als consulent hebben gesproken. Westerweele werkt sinds 2008 als epilepsieconsulent. Kenmerkend voor zijn functie is dat hij meteen na het stellen van de diagnose in gesprek gaat. Volgens de Goesenaar kunnen die gesprekken van ruim een uur veel problemen voorkomen. “Naast het praten over epilepsie en de behandeling daarvan hebben we het in het eerste gesprek over de invloed van epilepsie op familieomstandigheden,  werk, hobby’s en andere zaken. Epilepsie heeft namelijk overal invloed op”, legt hij uit. “De mensen zelf moeten goed geïnformeerd worden over epilepsie, zodat ze de regie in eigen hand houden. Ook probeer ik duidelijk te maken dat mensen in je omgeving moeten weten wat ze moeten doen als je een aanval hebt. Daar is nog veel onwetendheid over.” Grote verschil is dat een consulent dingen bespreekt voordat er iets aan de hand is, terwijl mensen met epilepsie voorheen alleen in het ziekenhuis kwamen als er problemen waren. “Epilepsie is veel meer dan het hebben van aanvallen”, legt Theo Heisen, die het landelijke project epilepsieconsulenten coördineert, uit.

“De aandoening heeft een grote impact op je sociale leven. Wij proberen samen een vorm te vinden om daarmee om te gaan. Je leeft met iets wat er niet is, maar altijd kan komen: op straat, in de bus, achter het stuur of op je werk. Je moet leren omgaan met die onzekerheid.” Volgens Heisen is de nieuwe wijze van behandelen mede een gevolg van het feit dat patiënten steeds meer invloed uitoefenen op de zorg die ze krijgen. “En bij epilepsie weten de patiënten zelf dat het om veel meer gaat dan alleen de behandeling van aanvallen. Ze hadden het gevoel dat ze wat dat betreft in de kou stonden.” Heisen heeft goede hoop dat de epilepsieconsulenten ook na september dit jaar, als het project afloopt, aanblijven. Hij wijst op een onderzoek van het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) dat deze maand verschijnt. “Daaruit blijkt duidelijk dat het werk van toegevoegde waarde is. De patiënten en ziekenhuizen die meedoen zijn ook enthousiast.” Tijdens de informatieavond ‘Over epilepsie gesproken, Zeeland kiest voor goede epilepsiezorg’ wordt een beeld geschetst van de epilepsiezorg in Zeeland. Het begint woensdag 19 januari om 19.30 uur. Sprekers zijn epileptoloog Weckhuysen van Stichting Kempenhaeghe, ADRZ-neuroloog Doelman en Westerweele zelf. Heisen leidt de avond. 


Meer informatie: www.epilepsievereniging.nl.

Artikel op http://www.internetbode.nl/DorisEpaper/04%20De%20Bevelandse/epaperarchive/2011/01-12/epaper/1948558.htm